Kramper eller inte, det är frågan

När Leiah blev inlagd på BIMA den 11 april slutade hon kräkas. Väldigt märkligt då samma sak hände när hon blev sjuk i mars nere i Borås. Kräkningarna kom tillbaka någon gång mellan sjukhusvistelserna. Samma sak hände nu, hon började kräkas igen förra fredagen. Det är sån sjuk skillnad på våra dagar när hon kräks och inte. När hon är kräkfri tar hon gärna flaskan en stund, man kan mata henne relativt snabbt med sonden och hon är en mycket gladare och piggare bebis. Det blir alltså längre pauser mellan måltiderna där man kan passa på att träna och leka med henne.

Den här omgångens kräkningar skiljer sig lite från tidigare perioder. Hon får sällan upp något men magen låter desto mer och hon ser ut att ha ont. Det som väl kommer upp är mer gult, grumligt och genomskinligt i konsistensen (hoppas ingen äter när detta läses). Hon kämpar utan att lyckas och allt som oftast kommer det i blöjan i stället.

Vi upplever också att hon blir liksom frånvarande när det händer och misstänker att det kan vara kramper snarare än vanliga kräkningar. Det som talar emot detta är att hon mer eller mindre enbart börjar hulka under tiden vi matar henne. Oftast när hon fått i sig 30-40 ml. Tidigare har det varit tvärtom, kräket har kommit alltifrån 5 minuter till 2 timmar efteråt (förutom om vi tryckt i henne för mycket mat alldeles för fort, men vem mår inte illa då).

För ungefär en månad sedan ringde vi sjukvårdsupplysningen och åkte till akuten när vi trodde att hon krampade, hon såg ungefär likadan ut då med skillnaden att mycket mer mat kom upp. Men då fick vi åka hem igen. Pratade med hennes neurolog om detta och han tyckte inte att det lät som EP-anfall. Därför har vi inte varit så oroliga nu heller.

Men idag har hon varit mer frånvarande i samband med kräkningarna varför vi är oroliga igen. Ska vi eller ska vi inte ge henne stesolid? Vi står där som två frågetecken och vet inte ut eller in. Har ännu inte gett henne medicinen då hon har lugnat ner sig till slut, alternativt somnat om. Men man blir ju orolig.

Det är så svårt det här att inte veta om hon krampar eller inte. Känns som en väldigt stor börda har lagts på våra axlar att avgöra när vi ska ge medicin eller inte. För det vi tror kanske är kramper nu är inte ett beteende hon hade när hon var inlagd och utreddes för epilepsi. Framförallt känns det vanskligt när inte heller läkarna kan säga vad det är som pågår. Vi vill inte ge henne stesolid i onödan då hon blir väldigt trött. Jag känner att vi skulle behöva mer hjälp kring detta. Helst någon att ringa när som helst på dygnet för rådgivning. För självklart händer sånt här nästan bara då neuromottagningen har stängt och det bara är vårdguiden vi kan ringa. De har inte riktigt koll och svarar alltid "åk till akuten" trots att vi fått stränga order om att inte åka till akuten med Leiah annat än i verkliga nödfall pga smittorisken från de andra barnen.

What to do, what to do? Bita ihop och lita på sina modersinstinkter kanske?

Så här såg ungen ut idag när vi var på Karolinska av en helt annan anledning, samtal om klinisk genitik. Mer om det vid ett annat tillfälle!