Att blicka framåt

Eftersom som CDG är en sjukdom som ärvs autosomalt recessivt så är det 25 % risk att F och jag får ett sjukt barn om jag blir gravid igen. Härom veckan var vi på avdelningen för klinisk genetik och hade samtal med en läkare om hur våra alternativ ser ut om vi vill skaffa fler barn. Ja, för sjukvården utgår mer eller mindre från att vi inte vill ha ett till sjukt barn. Eller som läkaren sa, "en del väljer att skaffa ny partner, en del adopterar, andra försöker med den gamla hederliga bondemetoden eller så kan man köra IVF och preimplantorisk genetisk diagnostik (PGD)".

Läkaren informerade oss alltså om de två sistnämnda metoderna. Om vi kör på bondemetoden så blir det till att sexa till det au naturel och hoppas på att spermierna har lika lätt för att hitta rätt som när L blev till. Om och när jag blir gravid görs ett moderkaksprov någon gång kring vecka 11 för att ta reda på om fostret är sjukt eller inte. PGD innebär att man genomgår IVF och att de diagnosticerar den genetiska defekten på embryot innan graviditeten påbörjas, dvs innan embryot sätts in i livmodern.

Det finns såklart fördelar och nackdelar med båda metoderna. Största fördelen med PDG är vi slipper abort eftersom embryot inte återförs till livmodern om det är sjukt. Negativa sidor är att jag måste genomgå hormonbehandling, att det är svårt att lyckas med IVF (man blir bara gravid i 25 % av fallen om jag minns rätt) samt att processen tar lång tid. Främsta nackdelen med att bli gravid på naturlig väg och sedan göra moderkaksprov är att om fostret är sjukt måste jag göra abort. Det föreligger även förhöjd risk för missfall. Det känns inte direkt som att någon av metoderna är att föredra.

Vi vill alltså ha fler barn - gör om, gör rätt, typ. Nej, det menar jag självklart inte då L är helt underbar. Men om vi finge välja hade vi såklart velat ha henne frisk. Och vi kommer därför göra vad vi kan för att nästa barn ska bli friskt.

Man kan tycka vad man vill om detta. Som sagt verkar sjukvården förutsätta att man vill ha ett barn utan sjukdom. Inga fler Leiah om samhället får välja. Oavsett vilken metod vi kör på så kan det komma att innebära att vi väljer att ta bort ett foster med sjukdomen. Vi skulle alltså indirekt välja bort vår lilla dotter. Vilket känns sådär om jag ska vara ärlig. Men man vill helst undvika att gå igenom detta på nytt varför det ändå känns som ett självklart val.

Hur jag sedan ska klara av att vara gravid i 9 månader utan att gå av på mitten av oro för att något ska vara fel på barnet är en annan sak. Inget jag ser fram emot! Jag tyckte jag var nojjig och orolig när jag gick med L i magen, jag hade ju en känsla under hela graviditeten att något var fel. Men jag kunde inte ens föreställa mig hur jobbigt och hemskt det skulle komma att bli. Nu vet jag. Och jag vet att många har det ännu jobbigare än vad vi har.

Att jag ens överväger att gå igenom det på nytt är sinnessjukt, men människan har uppenbarligen en sjukt stark drivkraft att föröka sig. Och då har jag inte ens nämnt förlossningen, fy fan, det blir kejsarsnitt om det ska födas fler barn. Men förlossningen i sig är ju en barnlek jämfört med hur det är att ha ett sjukt barn som man ständigt oroar sig för, att aldrig kunna slappna av. Och ändå vill vi ha fler. Vi kan ju inte vara riktigt kloka!