När jag var gravid med Leiah var det värsta som skulle kunna hända att vi skulle få ett sjukt barn. Mardrömmen slog in men livet blev ganska bra ändå, ja till och med riktigt bra. Även om det var mycket kämpande och en hel del tårar så var det värt allt slit då hon var världens härligaste unge. Jag vågade då knappt tänka tanken att vi skulle kunna förlora henne. När jag tänkte på framtiden fanns hon alltid med i mina föreställningar, jag trodde verkligen inte att hon var ett av de barn med CDG som skulle dö i alldeles för ung ålder. Allt vi gjorde och alla beslut vi tog skedde utifrån Leiahs bästa, där och då men också för framtiden. Jag oroade mig för hur hennes liv skulle komma att bli. Skulle hon kunna kommunicera, leka, få kompisar? Skulle hon kunna sitta själv, kunna ta sig fram på egen hand i rullstol eller utan hjälpmedel? Skulle hon vara sjuk ofta? Skulle hon vara lycklig? Hur skulle hon klara sig när inte vi fanns längre, vem skulle ta hand om henne då? Den mesta av min oro baserades på att hon skulle få leva ett långt liv. Men den allra värsta av mardrömmar blev sann. Och mardrömmen har blivit vår vardag.
Jag trodde att det skulle bli lite lättare när Eliah kom. Att bördan och sorgen skulle lätta. Men det är snarare tvärtom. Förutom att jag sörjer Leiah har jag förvandlats till världens mest oroliga mamma. Jag som tidigare tyckte att jag tog föräldraskapet ganska avslappnat. Nu oroar jag mig för honom konstant. När han sover måste jag titta till honom regelbundet, av oro för att han ska slutat andas. Jag oroar mig för saker som ska kunna hända i framtiden, när han lär sig gå, när han blir tonåring. Jag vet att jag inte kan skydda honom mot allt men tanken på att något ska hända honom gör det svårt att andas. Det får inte hända.
Dessutom, varje litet framsteg Eliah gör påminner mig om hur orättvist livet var mot Leiah. Hur mycket mer hon behövde kämpa än de flesta andra barn. Och det gör så ont, även om jag såklart gläds över vår lille pojk.
Oron förändrar mig, till det sämre. Bitterheten till livet är påtaglig. Skuldkänslorna. Känslan av att allt är orättvist. Jag vill hitta någon att skylla allting på, men hittar såklart ingen skyldig, vilket gör mig frustrerad.
Jag försöker tänka positivt, ta lärdom av erfarenheten jag helst hade varit utan. Önskar att allt som hänt kunde göra mig till en bättre människa, och jag jobbar på det varje dag. Men i stunder är jag redo att ge upp. För det är så svårt att hitta motivationen. Jag vill ofta bara strunta i allt. Varför ska jag träna, äta sunt eller gå upp på morgonen? Varför ska jag ha ett jobb (som ändå bara gör mig uttråkad), umgås med vänner eller ens ha en familj? Varför ska jag städa och fixa här hemma, klippa gräset eller handla mat? Vad är det för mening med att se dig i spegeln och välkomna dagen varje morgon? I stunder känns allt meningslöst.
Men sen kommer jag på hur dum jag är. Att jag faktiskt har mycket att vara tacksam för, att mycket av det jag ifrågasätter ändå gör livet värt att leva. Framförallt mina två killar, den lille och den store, de som ger mig så mycket kärlek. Ingenting kommer att bli bättre av att jag ger upp. Så jag fortsätter kämpa, leva, tänka positivt. Och det går även om hjärtat värker, saknaden aldrig försvinner och orättvisan ständigt är påtaglig. Men jag känner mig annorlunda, känner inte igen mig själv. Och det gör mig förvirrad.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar