Igår var en jobbig dag. Först var sjukgymnasten här. Jag är alltid så nervös inför att hon ska komma eftersom hon varje gång hittar något nytt att klaga på. "Gör ni inte si, gör ni inte så, har ni inte såna leksaker osv." Den här gången sov Leiah genom hela besöket. Precis som jag förutspått förresten, och anledningen till att jag tyckte att hon kunde komma lite senare på dagen. Det tyckte inte hon. Vi gjorde allt för att väcka henne. Allt utom att hälla en hink kallvatten över henne. Inget fungerade, när vår dotter sover, då sover hon. Djupt.
Så sjukgymnasten fick inte så mycket att klaga på eftersom inte Leiah fick chans att visa vad hon kan. Eller snarare vad hon inte kan, för hon kan ju typ ingenting av det hon borde kunna. Nyfödda bebisar kan mer. Jo, lite klagade hon. "Ni stretchar väl henne? Eh, nej, borde vi det? Ja, hon är alldeles för stel i höfter, knän och ben, de måste du stretcha mycket varje dag". Jaha tänkte jag. Ännu ett måste. Ännu en sak på listan över vad vi måste göra med henne dagligen.
Jag ville bara skrika åt henne att vi för i helvete inte hinner göra det vi redan borde med henne, hur faen ska vi hinna med ytterligare en sak. Men istället stod jag där som en nickdocka och höll med och lovade att stretcha många timmar varje dag.
Vi måste nog börja hålla henne vaken mer. För hur ska vi annars hinna stretcha, träna vändningar, träna nacken, ha henne på pilatesbollen, massera hela kroppen, sjunga för henne, läsa för henne, mata henne med sked, ge henne 8 olika sorters mediciner, låta henne ligga naken, jobba med olika material och bollar osv. Uppenbarligen ska vi strunta i att gå på promenader. Uppenbarligen borde vi strunta i att träffa andra bebisar och låta henne leka med dom. Uppenbarligen borde vi dra in på "vanligt" mamma-bebis-mys för sånt hinns inte riktigt med då listan med måsten ständigt blir längre.
Strax efter att sjukgymnasten gått kom F hem med hennes nya stol. Vi har nästan längtat efter den. En stol från hjälpmedelscentralen. En stol så att hon kan sitta med oss vid bordet, i en stol som hon sitter bra i. Men den var inte så bra som vi hade hoppats. Jag tror att hon är lite för liten, för hon sitter inte mycket bättre än i de vanliga barnstolar vi har provat. Men men, stolen kostar ju inget så det är bara att tacka och ta emot.
Mongo-stolen för funkisbarn. Hennes första "riktiga" hjälpmedel. Snart kommer vi väl ha en hel hjälpmedelspark här hemma. Åh vad jag längtar! Eller kanske inte... Tänk om hon bara kunde lära sig hålla uppe nacken ordentligt. Jag önskar så att hon kunde sitta själv. Jag vill verkligen att hon ska lära sig gå en dag. Utan en massa hjälpmedel. Utan en sjukgymnast som springer här stup i kvarten. Men det är väl bara att fortsätta att drömma, för det ser inte särskilt ljust ut...
Missförstå mig inte nu. Självklart är jag tacksam över all hjälp vi får. Tacksam över att vi bor i socialiststaten Sverige där man får mediciner, vård och hjälpmedel nästan gratis. Men om jag hade fått välja hade vi inte behövt ha en sjukgymnast till vår dotter. Jag hade gärna sluppit ägna alldeles för mycket tid varje vecka på sjukhus. Vi skulle helst inte vilja proppa hennes lilla kropp full med mediciner, men vem vågar chansa? Det vore så oerhört skönt att inte behöva söka den hjälp vi är berättigade, men någonstans på vägen har vi insett att vår vardag kommer bli så mycket enklare framöver om vi tar emot hjälp. Även om vi helst hade klarat oss själva.
Nya stolen (i instruktionsboken går för övrigt att läsa att det är viktigt att barnet har fötterna mot fotoplattan, jo men tjena):
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar