Den där j-a epilepsin

Vi träffade Leiahs ansvarige läkare på neurologen i fredags, hennes PAL som man säger på sjukhuset. Det är väl tänkt att vi ska träffa honom några gånger per år så att han kan följa upp hur det går med henne. Sista gången vi träffade honom var i maj, att vi träffar honom så sällan tolkar vi som något positivt, att hon hållit sig relativt frisk.

Mötet slutade med att vi bestämde att hon ska sluta med en av sina EP-mediciner, Fenobarbital. Men, det är en tung medicin varför dosen måste trappas ner långsamt. Vi ska minska med 0,2 ml per vecka så att medicinen är nollad om 10 veckor. Om Leiah håller sig krampfri vill säga.

Det kan tyckas konstigt att man tar bort en medicin när hon nyligen fick tillbaka kramperna. Men det var förhoppningsvis bara en tillfällighet pga att dosen av hennes andra medicin behövde ökas. Fenobarbitalen ska man tydligen helst inte äta en längre period (även om en del personer gör det hela livet då inget annat hjälper) då det kan påverka bla den kognitiva utvecklingen negativt.

Det är ganska stor skillnad på oss som föräldrar om man jämför nu med för ett år sedan förresten. Då betedde man sig som en nickdocka som sa ja och tack till allt som sjukvården föreslog. Nu ifrågasätter vi och utmanar de beslut som fattas. Just borttagandet av EP-medicinen var något som vi på förhand diskuterat då jag både hört och läst om olika biverkningar, så där var vi mest tacksamma för att han gick på samma linje som vi.

Får hoppas att hon klarar sig utan den medicinen bara. Hellre att hon är krampfri med medicin och dess biverkningar än att hon är utan medicinen men med kramper som har negativ inverkan på hennes utveckling. Det bästa för henne måste att vara en lugn och harmonisk liten tjej som inte krampar, sen om hon inte utvecklas i den takt hon borde, ja, då får det nog vara så. För skulle hon ha flera anfall varje dag skulle hon ändå inte må bra och heller inte utvecklas som hon borde. Pest eller kolera helt enkelt.

Så här såg det förresten ut här hemma igår kväll när jag lyckats slita loss hennes knapp när jag skulle lyfta henne ur bilstolen. Hon sov och fick därmed ett väldigt bryskt uppvaknande.


Ballongen som sitter på insidan av magen och håller knappen på plats är 2-2,5 cm i diameter. Hålet är ca 0,5 cm. Det borde alltså vara väldigt svårt att dra ur den. Det var det inte. Jag hade matslangen i när jag lyfte henne och den fastnade lite lätt i stolen.

Så nu vet vi att man inte behöver använda någon större kraft för att den ska åka ur. Ingen större far skedd mer än att hon vaknade och sen inte ville somna om. Dåligt samvete fick jag också då det skedde enbart pga slarv från min sida, det verkar inte ha varit något fel på knappen. Det kommer troligtvis att hända fler gånger så det är inget jag kan gå omkring och gräma mig över (även om jag utsåg mig till världens sämsta morsa). Får se det som att det var tur i oturen att det hände när vi var hemma, att jag märkte det direkt och att vi hade en ny knapp lätt tillgänglig.