Insamling till minne av Leiah

När Leiah dog bestämde vi oss för att starta en fond eller stiftelse till minne av henne. Vår ambition var först att pengarna skulle gå till forskning gällande hennes sjukdom. Men vi insåg ganska snart att det skulle behövas så mycket mer pengar än vad vi har möjlighet att skrapa ihop. Då tänkte vi istället att man kanske kunde ge typ stipendier till andra barn och ungdomar med CDG så att de kan resa, köpa hjälpmedel som landstinget inte betalar etc. 

Därför tog vi kontakt med svenska CDG-föreningen för att inleda ett samarbete med dem, detta för att informationen om stiftelsen skulle nå så många med CDG som möjligt (inte för att de är så många, men ändå). Till en början fick vi positiv respons, men sedan rann det vara ut i sanden. Jag kände att det egentligen inte fanns något intresse från föreningens sida. Och det blir väldigt svårt för oss att då ut informationen till familjer där barn har CDG utan att gå genom föreningen.

Tiden gick, Eliah kom och detta föll i glömska. Men nu när det börjar närma sig ettårsdagen för hennes död så pickar det dåliga samvetet. Vi har tom pengar liggandes här hemma som vi fått av släktingar som ska gå till vår insamling... Och jag har vänner som avstod från att köpa blommor till begravningen för att istället stödja vår insamling. Jag har på nytt kontaktat CDG-föreningen men inte fått något svar. Så nu ger jag upp det spåret för gott. Men misströsta ej, jag har en annan plan! Snart, mycket snart, kommer mer info. Eller, ja, allra senast i samband med ettårsdagen.