Vi skulle varit i Göteborg

Den här veckan skulle vi ha varit i Göteborg hela familjen, Fredrik och jag, Leiah och Eliah. Den här veckan är det nämligen familjevistelse på Ågrenska för familjer som har barn med CDG. Det skulle ha varit en vecka för oss att lära mer om Leiahs sjukdom och varför hon fungerade som hon gjorde. Vi skulle fått möjligheten att träffa experter på hennes sjukdom, vilket vi inte gjort tidigare då den är så ovanlig, Det skulle även ha varit en möjlighet för oss att träffa och byta erfarenheter med andra familjer i samma situation. Framförallt skulle Leiah fått möjligheten att träffa barn som precis som hon är lite mer speciella än de flesta andra barn. Men i och med att Leiah är borta så ställdes vistelsen in för vår del. 

Det konstiga är att jag ändå kan känna ett behov av att vara där. Alla frågor vi hade kring hennes sjukdom kvarstår ju. Och nu när hon är borta kommer vi aldrig att få några svar, vi kan bara gissa vad som skulle hänt i framtiden. 

Vi är ju fortfarande Leiahs föräldrar även om vi inte har henne här hos oss rent fysiskt. Vi är fortfarande en familj där en familjemedlem har CDG syndrom. Men vi anses inte längre behöva varken råd eller stöd kring detta. Vilket både är skönt och konstigt, vi gick ju extra stöttning från den allra första dagen som föräldrar. 

Idag är en sån kväll då det känns extra tomt. Tomt i hjärtat, tomt här hemma. Leiahs kompisar Ruth och Charlie var här idag med sina mammor. De är jättemysiga att umgås med, men samtidigt är det en påminnelse om hur livet borde ha varit. Ungarna skulle ha busat med Leiah idag, inte bara petat lite försiktigt på Eliah. Älskade saknade lilla fisen.