Negativa tankar

Så länge jag kan minnas har jag känt på mig att jag ska få ett barn med en utvecklingsstörning. Jag vet inte varför, om det beror på att både mamma och pappa jobbat/jobbar med barn och vuxna med särskilda behov och att jag därför träffat fler personer med särskilda behov än de flesta andra gör. Jag kan erkänna att dessa tankar (får jag kalla dom för negativa tankar? ja, det gör jag), dessa negativa tankar, inte började cirkulera mindre i min skalle när jag själv började jobba med funktionshindrade. Man blir liksom mer medveten om hur många olika diagnoser och konstiga sjukdomar som finns när man stöter på det dagligen.

Nu så här i efterhand ångrar jag bittert att jag haft dessa tankar. Nu är tankarna i stället att det är anledningen till att vi fick ett sjukt barn. Att mina negativa tankar på något sätt påverkat min kropp till att skapa ett sjukt barn. Folk påstår ju att de med hjälp av tanken kan bli friska från olika sjukdomar, varför skulle inte mina negativa tanka kunna ha samma verkan, fast i negativ form?

Det vanliga PKU-provet, som man gör på alla nyfödda, undersöker om barnet har någon av 24 olika ovanliga sjukdomar. Leiahs metabola sjukdom upptäcktes ej genom detta prov. När hon fick diagnosen berättade läkaren att det idag finns ca 400 olika metabola sjukdomar. Alla är inte lika allvarliga som Leiahs, och det finns de som är värre än hennes. Jag har även för mig att någon läkare sagt att det finns omkring 10.000 olika sjukdomar som man kan födas med. Ändå testar man bara för de där 24 olika. Snacka om att vaggas i falsk trygghet när de efter ett PUK-test säger att barnet är friskt!

Leiah har ju inte bara en sjukdom. Hon kommer även att få flera olika funktionsnedsättningar. En av dessa funktionsnedsättningar kommer vara i hjärnan, hon kommer att bli utvecklingsstörd. Men vilken grad av utvecklingsstörning vet vi inte ännu. Inte heller hur de andra funktionsnedsättningarna kommer att te sig. Time will tell. Oavsett så kommer vi att älska vårt lilla charmtroll så mycket att det gör ont, kärleken blir bara starkare och starkare för varje dag som går. Samtidigt växer sig oron större och större.

Eftersom jag jobbar med det här så har jag lagt viss statistik på minnet. Ca 1 % av de som bor i Sverige har en utvecklingsstörning. Eftersom jag haft dessa tankar har jag varit så störd att för varje friskt barn någon jag känner har fött fram har jag insett att risken för att mina farhågor skulle besannas har ökat. Och se så rätt jag fick! Vi drog vinstlotten i lotteriet med utvecklingsstörda barn! Detta borde innebära att ni som är gravida eller tänker skaffa barn i framtiden kan andas ut, ni kommer antagligen att få ett barn utan utvecklingsstörning, i varje fall om vi tillsammans inte får fler än 100 barn. Att det sedan finns massor av sjukdomar som resulterar i andra funktionsnedsättningar än utvecklingsstörning blundar jag lite för nu. Ja, massor av sjukdomar som inte ger någon funktionsnedsättning alls finns det ju också förstås. Sedan har vi ju alltid cancer. 300 barn om året får cancer i Sverige, 240 av dessa barn överlever.

Så fort man skaffar barn, ja redan när man blir gravid, har man all anledning att vara orolig helt enkelt. För det är så otroligt mycket som kan gå fel. Både när barnet ligger i magen och när det har kommit ut. Eller fel, inget har egentligen gått fel med Leiah, hon föddes med sin sjukdom. Och det är ju inget fel på henne, hon är helt perfekt, bara lite mer speciell än de flesta andra barn.