Vi har varken mätt eller vägt henne sedan vi var på BVC senast, vilket var den 11 juli. Då vägde hon 5,5 kg och var 62 cm lång. Gissningsvis har hon både gått upp i vikt och vuxit lite. Helt plötsligt finns det nämligen kläder i hennes garderob som inte längre passar! Hon har till och med börjat ha stl 68 på vissa kläder.
Hon somnar fortfarande ganska sent, de senaste dagarna har hon somnat vid 21-tiden, förra veckan höll hon sig vaken fram till 23 ett par kvällar. Hon sover oftast hela nätterna, ibland väcks vi av att hon skriker i sömnen. På morgnarna vaknar hon vid 7-tiden för att somna om strax efter att Fredrik har gått till jobbet. Ibland kan hon sova flera timmar på förmiddagen, ibland bara en halvtimme. Hon sover numera vid våra fötter. I sin säng förstås, men vid vår fotända. Så snart Robin har renoverat badrummet och tömt det rum som ska bli Leiahs på verktyg är planen att hon ska få flytta ut från vårt sovrum.
Maten. Finns det något mer ångestframkallande? Vi står och stampar på samma ställe som vi gjort i ett par månader nu. Ena dagen äter hon nästan hela portioner när vi matar med sked. Dagen efter spottar hon ut allt som stoppas i munnen. Eller så somnar hon strax innan varje måltid och sondas hela måltiderna. Vi har tagit bort ett mål mat och ökat antalet kalorier per måltid istället. 4 mål var fjärde timme à ca 100 kcal och kontinuerlig matning på natten om totalt ca 200 kcal är vad hon får per dygn. Gröt, barnmatsburkar, frukt och välkokta grönsaker är det hon äter. Försöker ibland med annat, tex smörgås, men då får hon kväljningar.
All mat mäts och vägs för att vi ska hålla koll på hur många kalorier hon får i sig. Hon kan tyvärr inte äta mer än max 100 ml, helst mindre, utan att kräkas (och inte ens då är hon kräkfri) varför vi spetsar maten med grötpulver eller olja. Om hon är vaken så börjar vi med att mata med sked i 30-45 minuter beroende på hur intresserad hon är. I 99 fall av 100 måste hon sondmatas för att få i sig alla kcal varför vi då spär ut vad hon nu äter med infatrini för att det ska bli flytande. Varje måltid tar alltså lång tid, ofta 1-1,5 timme. Sjukt tråkigt kan jag erkänna!
Knappen på magen är så mycket smidigare än sonden i näsan. Hon har haft den i 2 månader nu och bortsett från att hon kräktes i massor i början så fungerar det bra. Hon fick dessvärre granulom och avslutade en kur med kortisonsalva precis, men det var inget hon led av. Hon kräks i princip varje dag, ibland en gång, ibland oftare. Ibland mycket, ibland litegranna. Vi lyckas inte hitta något sätt att få stopp på det utan börjar bli vana vid att alltid ha en hög med handdukar i närheten.
Hennes ben börjar bli liiite mer stadga i. Framförallt märks detta när vi tvättar henne i handfatet då hon då sträcker ut och stöttar på dom. Men hon blir aldrig helt rak i hela kroppen, för att benen ska vara raka krävs att hon lutar överkroppen lite framåt. Tydligen upptäckte hon sin högra hand för ca 3 veckor sedan. Vi trodde att hon upptäckt den tidigare men eftersom handen nästan är det enda som är intressant numera så hade vi nog fel... När hon stirrar på sin hand suger hon ofta på underläppen och smackar eller för pruttljud emellanåt. I lördags sög hon så hårt på läppen att hon fick ett litet blått sugmärke. Hon tycker också om att sitta i gåstolen och pilla på någon leksak. Favoriten är fortfarande att ligga på rygg och sprattla med ben och armar men det får hon sällan göra, vi lägger henne på mage i stället. Och nej, hon lyfter fortfarande inte på huvudet. Sitta, nej, det kan hon inte heller. Däremot så har hon börjat vända från mage till rygg vid ett par olika tillfällen, hoppas så att fler saker släpper snart!
Hon klipptes för första gången av frisör i förra veckan (tack Helén!) Håret var så långt att det hängde i ögonen på henne varför vi ansåg att det var på tiden. Så nu ser hon än mer ut som en liten pojke.
Sommaren har varit lugn vad gäller sjukhusbesök. Hon har fortfarande för mycket vätska i hjärtsäcken men mängden har varit oförändrad ett tag nu vilket är positivt. Vi märker inget på henne utan hon är go och glad som vanligt. Kan hoppas att hon fortsätter vara frisk och att det motoriska kan börja utvecklas snart. Tänk om hon kunde sitta själv, det hade varit helt underbart!
Sin 9-månadersdag (vilket för övrigt var Fredriks och min 6-årsdag) firade Leiah med att flyga ner till Borås. Hon skötte sig ypperligt och verkar inte ha fått några men av att första flygturen gick i ambulansflyg!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar