I torsdags hade vi möte på habiliteringscenter Norrtull. För en gångs skull en trevlig vårdinrättning. Vi konstaterade att om lokalen/byggnaden är trevlig blir hela upplevelsen mycket mer positiv. Barnsjukhuset är så slitet och skabbigt att man vill därifrån så fort man klivit innanför dörren. Och det gäller alla avdelningar vi hittills besökt där. Kanske kan besöken på habiliteringen bli mindre ångestladdade än de på sjukhuset? Jag hoppas det!
Vi träffade en psykolog som berättade om verksamheten och vi berättade om L. Vi ska dit om någon vecka igen och de kommer framöver att lägga upp en habiliteringsplan för L. Det dröjer nog inte allt för länge innan L får träffa sjukgymnast som kan ge oss tips och råd kring hur vi ska jobba med henne. Allt för att ge henne bästa möjliga förutsättningar (det är vad vi hoppas på i alla fall).
Det är fascinerande ändå hur fort man anpassat sig till det här nya livet. Livet som föräldrar. Föräldrar till en sjuk, och i framtiden funktionshindrad, liten dotter. Det är helt plötsligt inte konstigt längre att åka till sjukhuset två gånger i veckan. Att mäta upp och föra protokoll över allt hon äter har blivit en rutin. Att väga henne två gånger i veckan är inga konstigheter. Det skulle nog t.o.m. kännas tomt och konstigt att inte ha den kollen.
Det är nästan så att de dagar då vi inte har något läkarbesök, invägning eller liknande inbokat känns onormala. Jag vet inte riktigt vad vi ska hitta på när vi inte har en tid att passa. Vad gör föräldrar till normala bebisar hela dagarna?
Varje ny läkare, sjuksköterska, psykolog etc vi träffar kommer med nya åsikter och tankar, även om ingen kan ge svar på hur det kommer att bli. Sen. Längre fram. Då när hon blir jättesjuk och inte utvecklas normalt. En sak de alla har gemensamt är att de ger oss en blick fylld av medlidande och säger är att vi haft en väldigt tuff start. Att det brukar vara jobbigt nog att bli föräldrar men att vår situation är extrem. På sätt och vis är det nog ändå tur att hon är första barnet, att vi inte har något annat barn att jämföra med. Det hade nog varit ännu jobbigare då. För oss är ju detta det normala småbarnslivet.
- Posted using BlogPress from my iPhone
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar